Herzfehler und ihre Folgen: Warum das Nationale Register bedroht ist

Das Nationale Register für angeborene Herzfehler steht auf der Kippe. Folgen, Gründe und Lösungen werden beleuchtet, während die Stimmen der Betroffenen laut werden.

EIN leidenschaftlicher Aufruf: Rettet das Nationale Register für Herzfehler

Ich sitze hier, während aus dem Radio die Nachricht dröhnt wie ein Feueralarm; das Nationale Register für angeborene Herzfehler bekommt kein Geld mehr. Marie Curie (Radium entdeckt Wahrheit) schaut mir dabei zu UND sagt grinsend: „Du musst strahlen!“ Doch ich empfinde eher ein Flüstern der Verzweiflung; die Daten, die hier gesammelt werden, die Schicksale—alles bald verloren (…) Weißt du noch, als wir bei der „letzten“ Petition vor dem Rathaus standen UND unsere Stimmen für Gerechtigkeit erhoben?!? Die Luft war erfüllt von Hoffnung; sie roch nach frisch gebrühtem Kaffee, aber jetzt schmeckt mein schwarzer Freund bitter, wie die drohende Realität […] Wir sprechen: Von über 60.000 Datensätzen, die aus unzähligen Leben bestehen; das Aus für das Register wäre ein finanzieller GENICKSCHUSS… Die Miete zahlt sich nicht selbst. Das ist noch das geringste Übel; ich muss an die kleinen Herzchen denken: Die auf den Operationstischen liegen—UND die Frage bleibt: was geschieht mit ihnen? Kinski platzt in meine Gedanken: „Mach dich bereit!?!“.

Ich spreche hier als jemand mit Herz; ich habe Hirn UND Chaos; alles in einem Hoodie.

Ja, für den Aufschrei der Empörung UND den Kampf um das, was uns heilig ist.

Was genau droht uns, wenn die Förderung ausläuft?

Hm, die Antwort ist einfach UND doch beängstigend wie ein Schatten, der langsam über die Wiese zieht; das Ende der Forschung als wäre es ein Feuer, das in einem trockenen Wald entfacht. Dr. Constanze Pfitzer argumentiert stark wie ein Löwe in der Manege; jeder Bericht, jede Studie ist ein Lichtstrahl in der Dunkelheit; ohne das Register erlischt dieses Licht — Ich kann die betroffenen Familien spüren: Ihre Unsicherheit sticht wie ein Dolch in mein Herz; was wenn morgen ein kleines Kind operiert werden muss? Wenn das Register versiegt, verliert man nicht nur Daten; man verliert auch die Seele der medizinischen Fortschritte […] Ich erinnere mich an meinen Besuch in der Kinderklinik—alleine der Klang der Maschinen machte mir Angst, UND ich konnte die Tränen der Eltern riechen! Es dauert einen Moment, bis ich mich selbst aus diesen bedrückenden Gedanken befreien kann, ABER: Was bleibt uns? Nur der Galgenhumor, ODER? [KRACH] Wir erfinden einen neuen, besseren Weg wie beim letzten Schulsporttag; da waren wir doch alle auf der roten Rutsche vereint! Doch die Rutsche hat Löcher—sie ist durchlässig UND zusammengebrochen — Volltreffer; das sitzt wie ein Kaffeefleck auf weißem Hemd, es ist sichtbar UND echt […] Klartext, ODER? Hm, wieder einmal blinkt WhatsApp nervend; es ist wie ein Stroboskop im Epilepsie-Museum auf Speed…

Petitionen UND der Kampf um die Finanzierung

Die Petition, die wir gemeinsam ins Leben gerufen haben, schreit nach Unterstützung; es ist wie ein verzweifelter Hilferuf in die Stille eines geschlossenen Raums — Bertolt Brecht (Theater enttarnt Illusion) murmelt: „Der Mensch ist das Maß aller Dinge“, während ich überlege, wie wir das Maß an Achtsamkeit UND Unterstützung für Betroffene gestalten können. Ich fühle mich manchmal wie in einem großen, leeren Raum; der hallende Klang meiner Fragen jagt mir Schauer über den Rücken …

Wenn ich an all die Kinder denke: Die auf die Hilfe von Ärzte UND Wissenschaftler angewiesen sind—dann rege ich mich auf. Du erinnerst dich, als wir einmal durch die Stadt geschlendert sind und jede Ecke voller Plakate hingen? Du kennst das doch; Worte sind wie Pudding auf Parkett, sie sind lecker, ABER gefährlich! Hamburg weinte förmlich aus jedem Pflasterstein, UND jetzt fragt sich die Stadt. Warum wir nicht näher zusammenrücken.

Die Verantwortung der Gesellschaft: Jeder zählt

Der Zustand des Registers ist wie ein kaputtes Uhrwerk; die Zeit bleibt stehen, während wir uns um die finanziellen Belange scheren! Das Bild ist klar: Wenn wir alles verlieren, wofür kämpfen wir dann? Wir müssen die menschliche Geschichte aufrechterhalten—die von Herzfehlern betroffenen Menschen, die für ihr Recht auf ein besseres Leben kämpfen; wie ein Löwe, der seinen Nachwuchs verteidigt (…) Ich spüre den Kampfgeist, während ich im Gespräch mit Dr. Anselm Uebing sitze; sein: Eindringlicher Blick gibt mir Hoffnung. Der Schweiß läuft mir über die Stirn—ein Zeichen der Erschöpfung, ABER auch die Leidenschaft, die mich antreibt. Gedanken wirbeln durch meinen Kopf; ich mache mir Vorwürfe, dass ich nicht mehr tue, um zu helfen. Am Bahnhof sprechen Passanten über alles—außer über das, was wirklich zählt. Halt; das war so unsauber wie ein Selfie mit Daumen vor der Linse, der Blitz ist im Spiegel … Bülents Kiosk verlockt mich mit seinen köstlichen Dönern, ABER kann ich wirklich genießen, während andere leiden?

Die 5 meistgestellten Fragen (FAQ) zu angeborenen Herzfehlern💡

● Was kann ich tun, um das Register zu unterstützen?
Spende Geld, verbreite Informationen und teile die Petition in deinem Bekanntenkreis

● Wie „viele“ Datensätze hat das Register?
Rund 60.000 Datensätze sind derzeit im Register erfasst

● Wer ist für das Register verantwortlich?!?
Es wird von Ärzten UND Wissenschaftlern geführt; die sich auf Herzfehler spezialisiert haben

● Wie kann ich mehr über die Forschung lernen?
Besuche die Webseite des Registers und bleib über Forschungsergebnisse informiert

● Welche Auswirkungen hat das Ende der Förderung?
Ohne Förderung drohen erhebliche Einschränkungen in der Forschung UND Patientenversorgung

Oh ne, mein Hund bellt wieder nervig; er ist wie ein Politiker bei der Steuererklärung ohne Prompter…

⚔ Ein leidenschaftlicher Aufruf: Rettet das Nationale Register für Herzfehler – Triggert mich wie

Euer krankes System ist eine Maschine, die Menschen zu Nummern „macht“ wie in Konzentrationslagern; Seelen zu Statistiken degradiert, Träume zu Datenbanken reduziert; Leidenschaften zu Algorithmen für Idioten verwandelt; UND ich bin der Sand im Getriebe, der Virus im System; der Wurm im Apfel, der niemals aufhört zu fressen wie ein Parasit, zu zerstören wie Krebs, zu zersetzen wie Säure, bis nichts mehr übrig ist von eurer sterilen, toten Perfektion – [Kinski-sinngemäß]

Mein Fazit zu „Herzfehler UND ihre Folgen: Warum das Nationale Register bedroht ist“

Letztlich stehen wir alle in der Verantwortung, uns für die betroffenen Menschen einzusetzen; bei jeder Petition zählen unsere Stimmen UND helfen, das Register zu retten. Lass uns nicht zu Schatten werden, die an der Wand des Lebens vorbeiziehen—wir sollten strahlen! Frag dich: Was kannst du für die nächste Generation tun? Teile diesen Artikel UND like uns auf Facebook—denn gemeinsam sind wir das Herz dieser Sache!

Der satirische Blick ist ein Geschenk, aber auch eine Last […] Er sieht zu viel UND zu klar für sein eigenes Wohl (…) Seine Klarheit ist schmerzhaft, seine Ehrlichkeit einsam … Wer alles durchschaut, findet schwer Freunde. Erkenntnis ist ein zweischneidiges Schwert – [Anonym-sinngemäß]

Über den Autor

Marie Rehm

Marie Rehm

Position: Kulturredakteur

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Marie Rehm, die unsichtbare Zauberin der Kulturredaktion bei apothekernachrichten.de, jongliert mühelos mit Worten wie ein Zirkusakrobat auf dem Drahtseil. Mit einem scharfen Blick für das Besondere und einem unermüdlichen Stift in der … Weiterlesen



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