EMA empfiehlt Therapie bei Muskeldystrophie und viel mehr – Gamechanger?
Ich wache auf – der Geruch von kaltem Club-Mate und dem verstaubten Nokia 3310 aus den 90ern füllt die Luft ~ Wie oft habe ich in meinem Leben schon an solchen Abenden gesessen, umgeben von Freunden, während wir uns über das Leben unterhielten; während die Melodie von "Wannabe" im Hintergrund dröhnte! Diese ständige Angst vor dem; was kommt, und jetzt reden wir über Muskeldystrophie?
🌟 Muskeldystrophie – Ein neuer Hoffnungsfunke?!!? ?
Die Duchenne-Muskeldystrophie (vererbt-mit-krasser-Realität) ist wie ein dunkler Schatten, der im Kindesalter beginnt.
„Der Verlauf?! Verdammt, wir kämpfen gegen die Uhr!!? “ sagt Dr…. Dennis Ballwieser (ARZT-mit-MIKROSKOP)….. „Und leider ist die Zeit der größte Feind!“ ergänzt Dr ⇒ Laura Weisenburger (Bauchchirurgin-mit-Plan). Ich fühle mich verloren, als ob ich auf dem Schachfeld der Verzweiflung stehe, wo jeder Zug zählt… Mit dieser neuen Therapie gibt es vielleicht ein Licht am Ende des Tunnels – ODER IST DAS NUR EINBILDUNG? Die aktuellen Zahlen der EMA schwirren in meinem Kopf wie ein nervöser DJ…
Wir suchen nach der Wahrheit in einem Raum voller verzweifelter Mütter, die ihre Kinder verlieren…. Unterdessen brodelt der Raum vor Erinnerungen, riecht nach alten Zeitschriften und ungeöffneten Medikamentenpackungen.
Was bringt uns Givinostat? – 🎈
Givinostat (Hoffnung-in-Pille) hat sich als mögliche Gamechanger in der Zulassungsstudie hervorgetan.
„Diese Studien sind wie ein Drehbuch:
• Das darauf wartet ✔
• Gefilmt zu werden – ✔
• Im wahren Leben findet kein Cut statt ✔
ruft Quentin Tarantino (Kamera-liebt-Drama) über das Mikro, das scheinbar in den Händen von Kinski festsitzt → „ ohne die Genehmigung: Wie stellen wir sicher, dass der Patient im Mittelpunkt steht?… “ bohrt Bertolt Brecht (THEATER-enttarnt-Illusion) mit seinen scharfen Fragen…. Man fragt sich einfach: Ist das die Wende, die wir brauchen nur ein weiteres Stück aus dem Theater des Lebens? während ich dar“über“ nachdenke, klingt in meinem Kopf die Frage, ob die Wissenschaft mit dem Herz in Einklang kommen kann…..
Der Geruch von desinfizierenden Mitteln schleicht sich herein und bringt mir die ewige Frage vor Augen –
Wo bleiben die ANTWORTEN??! 💭
In der Forschung ist der Bedarf groß; echtttt!?! Die bisherigen Therapien sind wie Schatten, die einfach nicht verschwinden: Wollen ⇒ „Wir müssen weiterkämpfen gegen diese unsichtbaren Gegner! [psssst]“ sagt Lars (Verzweiflung-ist-Alltag) aus einer Ecke der Disko; inmitten der Rauschgitarren und dem echokammerartigen Gesang. „Antrag auf Leben – abgelehnt“, murmelt Franz Kafka (Verzweiflung-ist-Alltag), während er in einem gefühlten Labyrinth gefangen ist ⇒ Hier stehe ich UND erlebe diese Eruption von Emotionen; und dennoch muss ich mich fragen; wo ist die Energie des Fortschritts? „Wir leben mit dem Risiko!? Mut muss es geben – auch wenn die Statistiken uns quälen“, lässt Laura in den Raum schweben, während der Zuckerguss der Erinnerungen wie Zuckerguss von einer Torte fließt ~ Ein Bild, das sich einprägt, und ich nippe an meiner Club-Mate; während ich die Worte der Experten tief in meine Seele wirken lasse –
Der Preis der Hoffnung IsT hoch! 📈
Wir müssen es spüren!“:
• Betont Albert Einstein (bekannt-durch-E=mc²) mit festem Blick ~ „Das ✔
• Was wir nicht begreifen ✔
• Könnte unser größter Lehrer sein ✔
Der Raum vibrierte förmlich, als Dieter Nuhr (Satire-für-Fortgeschrittene) mit einem Schmunzeln anmerkt: „Ein paar Pillen hier; ein paar Tränen da – gut; dass der Fernseher immer die Quoten aufblendet!“ Ich fühle, wie sich ein dicker Kloß in meinem Hals bildet, während ich über die Realität nachdenke; die uns alle anspringt wie ein nervöser Kater. Wir leben in einer WELT der Widersprüche, in der wir Hoffnung nicht schätzen können, da der Schrecken nie ganz weg ist.
Nostalgisch ziehe ich an meiner Mate und frage mich, wie sich alles entwirren wird.
Die Zukunft 🍃 braucht frischen Wind!
Zwar eine starke!!! “:
• Sagt Barbara Schöneberger (Moderatorin-mit-Herz) → „Die Quote tut es nicht mit ihren blutenden Zahlen ✔
• Wir brauchen Herzblut ✔
Der Puls des Publikums steigt, als Lothar Matthäus (Deutschlands-bekanntester-Fußballexperte) aufruft: „Wirstehen: Alle zusammen an der Liniee, der Ball muss rein!? “ Es ist unbestreitbar, dass Wissen die Waffe im medizinischen Kampf ist. Es kribbelt in mir, ich kann die Aufregung fühlen, während ich mich in der kritischen Diskussion verliere; die in den Köpfen der Menschen kocht…..
⚔ Muskeldystrophie – Ein neuer Hoffnungsfunke?! 🌟 – Triggert mich wie der Directors Cut vom Irrsinn 🔥
Ich bin kein harmonischer Takt in eurer spießigen Symphonie für Schwachmaten:
• Sondern der brutale ✔
• Zerstörerische Schlag danach ✔
• Der alles pulverisiert ✔
• Keine süße Harmonie für Hausfrauen ✔
• Nur ohrenbetäubende Rückkopplung aus der Hölle ✔
ich passe nicht ins Maß – ICH BIN DAS MAß das ihr fürchtet wie den Tod das euch nachts wach hält wie Alpträume→Alpträume→Alpträume das eure Strukturen zum Einsturz bringt wie Erdbeben – [Kinski-sinngemäß]
Mein Fazit zu EMA empfiehlt Therapie bei Muskeldystrophie und viel „mehr“ – Gamechanger? 🔍
Wenn wir über Hoffnung sprechen; über Therapie UND das, was uns allen widerfährt, sitzen wir da in dieser Sphäre zwischen der Realität und unseren Träumen. Muskeldystrophie ist nicht nur eine Krankheit; es ist das Universum, das uns mit der Frage des Lebens konfrontiert. Wie oft haben wir Angst; wenn wir das Wort „Therapie“ hören?! Gibt es einen magischen SCHLÜSSEL oder ist es ein ständiger Kampf? Denkt man an die Kinder, die leiden, den Schwung ihrer Träume, der vergeht – das bricht einem das Herz → Der lange Weg zu einer möglichen Heilung ist gepflastert mit Fragen UND Zweifeln; der Weg, der nie ganz klar ist ⇒ Man kann nicht anders, als sich zu fragen: Wie viel kann Hoffnung tragen, bevor sie zerbricht!…
In dieser Dunkelheit der Ungewissheit spüre ich den Puls des Kampfes:
• Die vergebliche Suche nach der Antwort ✔
• Auf jede Lebensfrage ✔
• Ich lade euch ein ✔
• Darüber nachzudenken ✔
• Zu diskutieren → Das Leben ist vergänglich ✔
Diskutiert mit lasst uns wissen, was ihr denkt…. Danke fürs Lesen, fühlt euch frei, eure Gedanken auf Facebook Instagram zu teilen!!! der Kampf um die Menschlichkeit bleibt immer lebendig – was bleibt ist die Frage nach unseren Werten: Wem geben: Wir die Plattform für das Geschriebene?!„Satire ist der Blitz:
• Der die Heuchelei entlarvt ✔
• Sie in gleißendes Licht taucht ✔
Wie ein Wetterleuchten erhellt sie plötzlich die Finsternis macht sichtbar, was verborgen war. Die Heuchler erschrecken vor diesem grellen Licht wie Vampire vor dem Sonnenaufgang. Ein einziger satirischer Blitz kann Jahre der Verstellung zunichte machen. Die Wahrheit bricht sich Bahn wie ein Gewitter – [Juvenal-sinngemäß].“
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